Vanuit VKS, de patiëntenvereniging voor stofwisselingsziekten, is het project 'Expertise in kaart' opgezet. Een belangrijk onderdeel van het project is het in kaart brengen van de ervaringen, wensen en behoeften van patienten. Dit doen we voor meerdere zeldzame aandoeningen, waaronder ook de stofwisselingsziekten.
De ervaringen, wensen en behoeften van patiënten met zeldzame aandoeningen willen we graag bundelen om te kijken wat patiënten met een zeldzame aandoening belangrijk vinden en waar behoefte aan is. Hiermee willen we meer aandacht krijgen voor zeldzame aandoeningen, samen staan we immers sterker.
Helpt u mee? Vul dan de enquête in en geef aan wat u belangrijk vindt in de zorg. Uw ervaring staat centraal!
Kijk voor meer informatie over het project op: www.expertiseinkaart.nl.
Alvast bedankt voor het invullen!
